BSU sprider kunskap om sicklecellanemi

av Julie Morcate

Även om många människor har hört av sicklecellanemi, som påverkar över 60.000 amerikaner, få vet många hälsa komplikationer av sjukdomen och de olika sätt att öka medvetenheten.

Robert Macauley, en Rider elev i ledarskap i organisationer forskarutbildning, inrätta en informativ händelse i Bart Luedeke Center Fireside Lounge för sitt projekt seminarium naturligtvis inom ramen för Black studentkår (BSU).

"Jag var tvungen att komma med ett projekt med ledaregenskaper", Macauley sagt. "Jag hade inte tillstånd att hålla ett lotteri, så jag bestämde mig för att göra detta till en pedagogisk kväll. Utbildning och fundraising är de två stora saker när det gäller att sicklecellanemi. "

Detta tillstånd är en ärftlig blodsjukdom som kan orsaka många hälsoproblem, inklusive skadade blodkärl och oförutsägbara attacker av svår smärta. Sjukdomen drabbar främst afro-amerikaner.

Robert Macauley introducerade sin äldre bror, Bunting Macauley, som har sicklecellanemi, som första talare. Bunting Macauley gav en informativ presentation på okända detaljer om den och vad alla kan göra för att hjälpa.

"Folk vet inte riktigt vad sicklecellanemi är," sade han. "De vill inte att ägna särskild uppmärksamhet, men vi ber att alla som har lite mer förståelse."

Bunting Macauley behandlas också de i publiken som har sicklecellanemi. Han uppmuntrade dem att vara sång om deras tillstånd.

"Du kan berätta för din chef och dina professorer," Hej, jag är här, men jag blir sjuk "," sade han. "'Jag försöker inte att ta mer sjukdagar eller dagar semester off - Jag försöker bara att bli bra."

Bunting Macauley avslutade sin presentation med att berätta för publiken vad de kunde göra för att hjälpa.

"Bli inblandade, öka medvetenheten, ge blod och få testat", sa han.

Nästa talare var E. Joe Tsogbe, en 22-årig student vid Middlesex County Community College. Han talade om symptomen på sicklecellanemi, såsom gulsot, kronisk trötthet och högt blodtryck, och vad som orsakar det. Han svarade också på frågor om hur sicklecellanemi påverkar immunförsvaret.

"Det är svagare än en normal person är på grund av brist på syre i röda blodkroppar," Tsogbe sagt. "När inte tillräckligt med syre går till ditt hjärta, kan du ha en hjärtattack. När inte tillräckligt med syre går till din hjärna, kan du få en stroke. "

Betona att det är svårt att växa upp med sicklecellanemi, uppmanade Tsogbe publiken att få testas.

"Om du och din partner har den egenskap, då en av fyra av dina barn kommer att ha fullt utvecklad sjukdom", sa han. "Eftersom USA är byggd på migration av andra kulturer, vill du få testad och undvika att ha barn med sicklecellanemi."

Regina Burden, en publik medlem vars dotter har en typ av sicklecellanemi, fungerar som en förälder förespråkare för Pediatric Advanced Comprehensive Care Team.

"Vi är här för att öka medvetenheten om sickle-cell, eftersom det är den glömda sjukdomen", sade hon. "Vi vill berätta om det och hur de kan öka medvetenheten, även om de donerar bara lite av sin tid."

Burden påpekade också de allvarliga följderna av sjukdomen.

"Människor förlorar sina jobb på grund av sickle cell", sade hon. "Det är kronisk - du måste ta itu med det resten av ditt liv. Vi vill ge alla behov i varje sickle cell patienten. Till exempel behöver barn skall klassificeras och få in i speciella utbildningsprogram. "

Direkt efter examen från gymnasiet, hade Tsogbe total höftledsplastik. Nyligen hade han kirurgi på hans vänstra höft.

"Dessa operationer är inte vanligt för de flesta unga människor", sa han. "Men vi gillar inte när folk tycker synd om oss. Behandla oss som vanliga människor eftersom det är vad vi vill vara. "

Nästa talare, Paul Ahaski är utvecklingschef från Embrace Kids Foundation. Denna organisation ger ett utbud av tjänster till barn och deras familjer. Den har en årlig budget på över $ 1 miljon.

"Det är förödande att ha ett barn med en sjukdom, men vi försöker göra en outhärdlig tid mer uthärdlig", Ahaski sagt. "Vi skapar en särskild plan för varje barn, se till att de inte missar ett steg. Vi erbjuder även akut ekonomiskt bistånd: Vi kommer gå in och betala hyran, betalningar bil, lån och för luftkonditionering på sommaren och värme på vintern ".

Leslie Hammond, hennes make Andre Hammond, och deras två barn var de sista människorna att tala. Deras son, Jonathan, 11, har sicklecellanemi.

"Sicklecellanemi är inte en lätt sak att ta itu med", sade hon. "Det värsta nyheten du någonsin skulle kunna få som mamma är att ditt barn har en blodsjukdom -. Och vid sex månader gammal"

Leslie Hammond medgav att hon och hennes man visste ingenting om sjukdomen, men de gick in till läkaren för att bli utbildade om det. De upptäckte att de båda hade sickle cell egenskap.

"Den information vi fick var förödande", sade hon.

Jonathan var 6 år gammal när han kände de första smärta från sicklecellanemi.

"Han klagade över att hans arm ont, och då hans ben", säger hans mor. "Han bet mig på bilen åka till sjukhuset - det är hur mycket smärta han var - men inget han gjorde kunde ta denna smärta borta. På sjukhuset fick de honom vätska och droger. "

Tyvärr var detta inte slutet på Jonathans nöd från denna sjukdom. Vid 8 års ålder hade han gallsten.

"Varenda vitala organ i kroppen får påverkas av sickle cell" Leslie Hammond sagt.

Hennes son berättade då publiken en berättelse.

"Jag kunde inte lära sig att simma tidigare, men jag äntligen lärt mig i somras efter att ha tagit en ny medicin, hydroxurea," Jonathan sa till publiken, som bröt ut i applåder.

"Vi vill att dessa barn att leva ett normalt liv och vara framgångsrik," Leslie Hammond sagt. "Vem som helst kan volontär. Du kan fundraise eller göra människor medvetna om det. Allt stöd du kan ge är mycket uppskattad. "

Ytterst insisterade Hammonds som sickle cell är inte en sjukdom - det är en livsstil. De föredrar att inte prenumerera på försvagande etiketter, istället anta en positiv utveckling.

"Vi vill inte säga att Jonathan har en sjukdom - det är ett äckligt ord", sade de. "Vi sysslar bara med det på en dag till dag."

Den Hammonds uttryckte också sin tacksamhet till Embrace Kids Foundation. "Vårt hus var på avskärmning och Embrace Kids kom in och betalade vår inteckning," Leslie Hammond sagt. "Vi kanske har förlorat vårt hus utan deras hjälp."

Om du vill veta om händelser, insamlingar eller gruppmöten, besök organisationens webbplats på EmbraceKids.org.