BSUは、鎌状赤血球貧血の知識を広げる

ジュリーMorcateで

多くの人が60,000人以上のアメリカ人に影響を与える鎌状赤血球貧血、と聞いたことがあるものの、いくつかは病気の多くの健康上の合併症と意識を高めるためにさまざまな方法を知っている。

ロバートマコーレ、組織的なリーダーシップ大学院プログラムでライダーの学生は、ブラックスチューデントユニオン（BSU）の傘の下で彼のプロジェクトのセミナーコースのバートLuedekeセンター暖炉のあるラウンジでの有益なイベントを設定します。

"私はリーダーシップのスキルを使用してプロジェクトを思い付くていた、"マコーレは言った。 "私はラッフルを保持するためのライセンスを持っていなかったので、私はこの教育の夜にすることを決めた。 教育と募金活動は、それが赤血球貧血の鎌になる二つの大きなものです。"

この条件では、傷ついた血管と激しい痛みの予測不可能な攻撃を含む多くの健康上の問題を、引き起こす可能性が継​​承された血液の病気です。 この病気は主にアフリカ系アメリカ人に影響を与えます。

ロバートマコーレは、最初のスピーカーとして、鎌状赤血球貧血を持っている彼の兄、ホオジロマコーレを導入。 ホオジロマコーレは、それについての未知の細部に有益なプレゼンテーションを与え、何皆が助けるために行うことができます。

"人々は実際に鎌状赤血球貧血は何であるかわからない、"と彼は言った。 "彼らは特に注意を払う必要はありませんが、我々はもう少し理解していることを皆に尋ねる。"

ホオジロマコーレはまた鎌状赤血球症を持っている聴衆のものを取り上げた。 彼は、彼らの状態についてのボーカルであることを奨励。

"あなたは、あなたの上司や教授に伝えることができる"ねえ、私がここにいる、しかし私は病気か、""彼は言った。 ""私はより多くの病欠や休暇日数を離陸するつもりはないよ - 私はちょうどよく取得しようとしている。""

ホオジロマコーレは、彼らが助けるために何ができるかを聴衆に伝えることで彼のプレゼンテーションを締めくくった。

"、関与意識を高め、血液を寄付し、検査を受ける"と彼は言った。

次のスピーカーは、E.ジョーTsogbe、ミドルセックス郡コミュニティーカレッジで22歳の学生だった。 彼は黄疸、慢性疲労や高血圧のように、鎌状赤血球症の症状について語り、そして何がそれを引き起こす。 彼はまた、鎌状赤血球症は、免疫システムに与える影響についての質問に答えた。

"それが原因であなたの赤血球中の酸素の欠乏の正常な人のものより弱いもの、"Tsogbeは言った。 "十分な酸素があなたの心に行くときは、心臓発作を起こすことができる。 十分な酸素が脳に行くときは、ストロークを持つことができます。"

鎌状赤血球症で育ったことの難しさを強調し、Tsogbeは検査を受けるために聴衆に促した。

"あなたとあなたのパートナーが特徴を持っている場合は、あなたの子供の4つのうち1人が本格的な病気を持っているだろう"と彼は言った。 "米国が他の文化の移行時に構築されているので、あなたはテストされ得ると鎌状赤血球症で、子どもを持つことを防止したい。"

レジーナの負担、その娘鎌状赤血球症のタイプを持っている聴衆のメンバーは、小児高度な包括的なケアチームのための親の代弁者として機能します。

"それは忘れられた病気であるので、我々は、鎌状赤血球症への意識を高めるためにここにいる、"彼女は言った。 "我々はそれについて、どのように自分の時間のほんの少しを寄付した場合でも、意識を高めることができる人々をお伝えしたいと思います。"

負担も病気の深刻な影響を指摘。

"人々は理由鎌状赤血球の職を失うこと、"彼女は言った。 "それは慢性的だ - あなたの人生の残りのためにそれに対処する必要があります。 我々は、すべての鎌状赤血球患者のすべてのニーズに提供したいと考えています。 例えば、子どもたちが分類される必要があると特別な教育プログラムに入る。"

右の高校卒業後、Tsogbeは、股関節全置換術を持っていた。 最近、彼は彼​​の左股関節の手術を持っていた。

"これらの手術は、ほとんどの若い人たちのための一般的ではない、"と彼は言った。 "しかし、我々は人々が私たちに同情するときに好きではない。 それは我々が望むものだから私は普通の人のように扱う。"

次のスピーカー、ポールAhaskiは、抱擁のキッズ財団からの開発マネージャです。 この組織は、子どもたちとその家族へのサービスの配列を提供します。 それは100万ドル以上の年間予算を持っています。

"それは病気の子供を持つように壊滅的だが、我々は耐えられない時は、もっと我慢できるようにしようとすると、"Ahaskiは言った。 "我々は、それぞれの子のための具体的な計画を作成し、彼らがステップを見逃していないことを確認してください。 我々はまた、緊急財政援助を提供しています：私たちは、家賃、車の支払い、住宅ローン、冬は夏と熱の空調用に介入し、お支払いします"。

レスリーハモンド、彼女の夫アンドレハモンド、そしてその二人の子供は、最後の人々が話すようになった。 彼らの息子、ジョナサン、11は、鎌状赤血球貧血を持っています。

"鎌状赤血球症は、に対処する簡単なことではない、"彼女は言った。 "あなたは母親として受け取ることができる最悪のニュースは、あなたの子供は血液疾患を持っているということです - 。とで6ヶ月"

レスリーハモンドは、彼女と彼女の夫が病気のことを聞いたこともなかったことを認めたが、彼らはそれについて教育になるための医者には行きました。 彼らの両方が鎌状赤血球形質ていた発見した。

"我々が学んだ情報が壊滅的だった"と彼女は言った。

彼は鎌状赤血球症の最初の痛みを感じたとき、ジョナサンは6歳だった。

"彼は腕を傷つけることを訴え、その後、彼の足は、"母親を説明した。 それは彼がしていたどのくらいの痛みです - - "彼は病院に車に乗って私を噛んだが、彼がやったものは離れてこの痛みを取ることができなかった。 病院で、彼らは彼流体と薬物を得た。"

残念ながら、これはこの病気からジョナサンの苦痛の終わりではなかった。 8歳の時、彼は胆石を持っていた。

"あなたの体のすべての単一の重要な臓器が鎌状赤血球の影響を受けるされる、"レスリーハモンドは言った。

息子はその後、聴衆の話をした。

"私が前に泳ぐ方法を学ぶことができなかったが、私は最終的に新しい薬、hydroxureaを服用した後に、この過去の夏を学んだ、"ジョナサンは拍手に噴火した聴衆に言った。

"我々は、これらの子供たちが普通の生活をし、成功したい、"レスリーハモンドは言った。 "誰でもボランティアができます。 あなたはfundraiseまたはそれの人々に認識させることができる。 あなたが与えることができるあらゆるサポートが高く評価されている。"

最終的に、ハモンドは、鎌状赤血球症は病気ではないと主張した - それはライフスタイルです。 彼らは代わりに前向きな見通しを採用し、衰弱させるラベルを購読しないことを好む。

"我々は、ジョナサンが病気を持っていることを言って好きではない - それは、不潔な単語だ"と彼らは言った。 "我々は、単に日常的にそれに対処する。"

ハモンドは、またキッズ基金を採用するの感謝の意を表明した。 "私たちの家は差し押さえにあった、そして抱擁の子供が入っていたと私たちの住宅ローンを支払った、"レスリーハモンドは言った。 "我々は彼らの助けなしに私たちの家を失って​​いるかもしれない。"

イベント、募金活動やグループミーティングの詳細については、EmbraceKids.orgで、組織のWebサイトを参照してください。