BSU diffonde la conoscenza di anemia falciforme

da Julie Morcate

Anche se molte persone hanno sentito parlare di anemia falciforme, che colpisce più di 60.000 americani, pochi conoscono le molte complicazioni di salute della malattia e delle diverse modalità di sensibilizzazione.

Robert Macauley, uno studente Cavaliere nel programma organizzativo laurea leadership, impostare un evento informativo nella sala Luedeke Bart Centro Fireside per il suo corso seminario di progetto sotto l'ombrello della Student Union Nero (BSU).

"Ho dovuto elaborare un progetto che utilizza le capacità di leadership", ha detto Macauley. "Non ho avuto la licenza per tenere una lotteria, così ho deciso di fare questo una notte educativo. Istruzione e di raccolta fondi sono le due grandi cose quando si tratta di anemia falciforme ".

Questa condizione è una malattia ereditaria del sangue che può causare molti problemi di salute, tra cui vasi sanguigni danneggiati e imprevedibili attacchi di dolore severo. La malattia colpisce principalmente afro-americani.

Robert Macauley presenta il suo fratello maggiore, Bunting Macauley, che ha l'anemia falciforme, come il primo oratore. Bunting Macauley ha dato una presentazione informativa sui particolari sconosciuti su di esso e che cosa ognuno può fare per aiutare.

"La gente non so davvero che cosa è l'anemia falciforme", ha detto. "Loro non vogliono prestare particolare attenzione, ma chiediamo che tutti hanno una comprensione un po 'di più".

Bunting Macauley anche affrontato quelli del pubblico che ha l'anemia falciforme. Egli li ha incoraggiati ad avere una voce sulla loro condizione.

"Puoi dire al vostro boss e i professori: 'Ehi, io sono qui, ma mi ammalo'", ha detto. "'Non sto cercando di prendere più giorni malato o giorni di vacanza fuori - io sto solo cercando di guarire.'"

Bunting Macauley ha concluso la sua presentazione dicendo al pubblico che cosa potrebbero fare per aiutare.

"Essere coinvolti, accrescere la consapevolezza, donare il sangue e fare il test," ha detto.

Il relatore successivo è stato Joe E. Tsogbe, un ragazzo di 22 anni, studente presso la Middlesex County Community College. Ha parlato dei sintomi della malattia a cellule falciformi, come ittero, stanchezza cronica e la pressione alta, e ciò che lo causa. Egli ha anche risposto alle domande su come malattia a cellule falciformi colpisce il sistema immunitario.

"E 'più debole di una persona normale a causa di una mancanza di ossigeno nelle cellule rosse del sangue", ha detto Tsogbe. "Quando non va abbastanza ossigeno al cuore, si può avere un attacco di cuore. Quando non va abbastanza ossigeno al cervello, si può avere un ictus ".

Sottolineando la difficoltà di crescere con anemia falciforme, Tsogbe ha esortato il pubblico a fare il test.

"Se voi e il vostro partner hanno la caratteristica, poi uno su quattro dei vostri bambini avranno la vera e propria malattia", ha detto. "Da quando gli Stati Uniti si basa su la migrazione di altre culture, si vuole fare il test ed evitare di avere figli affetti da anemia falciforme."

Onere Regina, un membro del pubblico la cui figlia ha un tipo di anemia falciforme, lavora come avvocato dei genitori per il Pediatric squadra avanzate cura completa.

"Siamo qui per sensibilizzare l'opinione pubblica circa falciforme perché è la malattia dimenticata", ha detto. "Vogliamo dire alla gente su di esso e come possono aumentare la consapevolezza, anche se donare un po 'del loro tempo."

Burden ha anche sottolineato le gravi conseguenze della malattia.

"La gente perde il lavoro a causa di anemia falciforme", ha detto. "E 'cronica - hai a che fare con essa per il resto della tua vita. Vogliamo fornire per tutte le esigenze di ogni paziente con anemia falciforme. Per esempio, i bambini devono essere classificati e entrare in programmi di educazione speciale ".

Subito dopo il diploma, aveva Tsogbe interventi di sostituzione totale dell'anca. Recentemente ha subito un intervento chirurgico sul fianco sinistro.

"Questi interventi non sono comuni alla maggior parte dei giovani", ha detto. "Ma non ci piace quando la gente si sente dispiaciuto per noi. Ci trattano come le persone normali, perché questo è quello che vogliamo essere. "

L'oratore seguente, Paul Ahaski, è il responsabile dello sviluppo da Fondazione Embrace Kids. Questa organizzazione fornisce una serie di servizi ai bambini e alle loro famiglie. Ha un budget annuale di oltre $ 1 milione.

"E 'devastante per avere un figlio con una malattia, ma cerchiamo di fare un tempo insopportabile più sopportabile", ha detto Ahaski. "Creiamo un piano specifico per ogni bambino, assicurarsi che essi non perdere un passo. Inoltre forniamo assistenza finanziaria d'emergenza: Ci intervenire e pagare l'affitto, rate della macchina, mutui e per la climatizzazione in estate e caldo d'inverno ".

Leslie Hammond, suo marito Andre Hammond, ei loro due figli erano le persone finale di parlare. Il loro figlio, Jonathan, 11, ha l'anemia falciforme.

"Anemia falciforme non è una cosa facile da affrontare", ha detto. "La notizia peggiore che si possa ricevere come una madre è che il vostro bambino ha una malattia del sangue -. E in sei mesi"

Leslie Hammond ha ammesso che lei e suo marito non sapeva nulla della malattia, ma sono andati al medico di diventare istruiti su di esso. Hanno scoperto che entrambi avevano il tratto falciforme.

"Le informazioni che abbiamo imparato è stato devastante", ha detto.

Jonathan aveva 6 anni quando ha sentito il dolore prima dalla malattia a cellule falciformi.

"Si lamentava che il suo braccio ferito, e poi la gamba", ha spiegato la madre. "Mi po 'sul viaggio in macchina verso l'ospedale - che è quanto dolore era in - ma nulla ha fatto potrebbe prendere questo dolore. In ospedale, l'hanno preso fluidi e farmaci. "

Purtroppo, questa non era la fine di disagio di Jonathan da questa malattia. All'età di 8, che aveva i calcoli biliari.

"Ogni singolo organo vitale nel vostro corpo viene colpito da anemia falciforme", ha detto Leslie Hammond.

Suo figlio poi ha detto al pubblico una storia.

"Non riuscivo a imparare a nuotare prima, ma ho finalmente imparato la scorsa estate dopo aver preso un farmaco nuovo, idrossiurea," Jonathan ha detto al pubblico, che esplose in un applauso.

"Vogliamo che questi bambini di vivere una vita normale e avere successo", ha detto Leslie Hammond. "Chiunque può volontari. Potete raccogliere fondi o rendere le persone consapevoli. Ogni sostegno si può dare è molto apprezzato. "

In definitiva, il Hammonds insistito sul fatto che falciforme non è una malattia - è uno stile di vita. Essi preferiscono non iscriversi al etichette debilitanti, adottando invece una prospettiva positiva.

"Non ci piace dire che Jonathan ha una malattia - che è una parola schifo", hanno detto. "Abbiamo appena affrontarlo in un giorno per giorno".

Il Hammonds ha anche espresso la loro gratitudine per abbracciare Fondazione Bambini. "La nostra casa era il preclusione e bambini Embrace entrato e pagato il nostro mutuo," ha detto Leslie Hammond. "Potremmo aver perso la nostra casa senza il loro aiuto".

Per conoscere gli eventi incontri, raccolta fondi o di gruppo, visitare il sito web dell'organizzazione di EmbraceKids.org.