BSU spreads γνώση της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας

από Julie Morcate

Παρά το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι έχουν ακούσει για δρεπανοκυτταρική αναιμία, η οποία πλήττει πάνω από 60.000 Αμερικανοί, λίγοι γνωρίζουν τις πολλές επιπλοκές στην υγεία της νόσου και τους διαφορετικούς τρόπους να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση.

Robert Macauley, ένας φοιτητής Rider στην οργανωτική πρόγραμμα μεταπτυχιακών ηγεσία, που έχει συσταθεί μια ενημερωτική εκδήλωση στο Bart Luedeke Κέντρο Σαλόνι Τζάκι για την πορεία σεμινάριο έργο του κάτω από την ομπρέλα της Μαύρης Φοιτητικής Ένωσης (BSU).

«Έπρεπε να καταλήξει σε ένα σχέδιο με ηγετικές ικανότητες», δήλωσε ο Macauley. "Δεν είχα την άδεια να κατέχει μία λοταρία, έτσι αποφάσισα να κάνω αυτό ένα εκπαιδευτικό νύχτα. Εκπαίδευση και η συγκέντρωση χρημάτων είναι τα δύο μεγάλα πράγματα όταν πρόκειται για την δρεπανοκυτταρική αναιμία. "

Η προϋπόθεση αυτή είναι μια κληρονομική ασθένεια του αίματος που μπορεί να προκαλέσει πολλά προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένων κατεστραμμένα αιμοφόρα αγγεία και απρόβλεπτες κρίσεις έντονου πόνου. Η νόσος προσβάλλει κυρίως Αφρο-Αμερικανοί.

Robert Macauley εισήγαγε μεγαλύτερο αδελφό του, Bunting Macauley, ο οποίος έχει δρεπανοκυτταρική αναιμία, καθώς ο πρώτος ομιλητής. Bunting Macauley έδωσε μια ενημερωτική παρουσίαση για τις άγνωστες λεπτομέρειες γι 'αυτό και ό, τι ο καθένας μπορεί να κάνει για να βοηθήσει.

«Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι», είπε. "Δεν θέλουν να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή, αλλά σας ζητάμε όλοι έχουν λίγο περισσότερη κατανόηση».

Bunting Macauley ασχολήθηκε επίσης με εκείνα του κοινού που έχουν δρεπανοκυτταρική νόσο. Ενθάρρυνε τους να είναι φωνητικά για την κατάστασή τους.

"Μπορείτε να πείτε τα αφεντικά σας και τους καθηγητές σας,« Hey, είμαι εδώ, αλλά εγώ αρρωσταίνω, »είπε. »« Δεν είμαι προσπαθούν να πάρουν περισσότερες ημέρες ασθενείας ή ημέρες διακοπών μακριά - είμαι απλώς προσπαθεί να πάρει καλά. "

Bunting Macauley συνάψει την παρουσίασή του λέγοντας στο κοινό τι θα μπορούσαν να κάνουν για να βοηθήσουν.

"Γίνετε εμπλέκονται, την αύξηση της ευαισθητοποίησης, δίνουν αίμα και να ελεγχθεί», είπε.

Ο επόμενος ομιλητής ήταν ο Joe E. Tsogbe, ένα 22-year-old φοιτητής στο Middlesex County Community College. Μίλησε για τα συμπτώματα της δρεπανοκυτταρικής νόσου, όπως ίκτερο, χρόνια κόπωση και η υψηλή πίεση του αίματος, και τι την προκαλεί. Απάντησε επίσης ερωτήματα σχετικά με το πώς δρεπανοκυτταρική αναιμία επηρεάζει το ανοσοποιητικό σύστημα.

«Είναι πιο αδύναμη από ό, τι ένα κανονικό άτομο, λόγω της έλλειψης οξυγόνου στα ερυθρά αιμοσφαίρια σας," είπε ο Tsogbe. «Όταν δεν είναι αρκετό οξυγόνο πηγαίνει στην καρδιά σας, μπορείτε να έχετε μια καρδιακή προσβολή. Όταν δεν είναι αρκετό οξυγόνο για να πηγαίνει το μυαλό σας, μπορείτε να έχετε ένα εγκεφαλικό επεισόδιο. "

Τονίζοντας τη δυσκολία του να μεγαλώνεις με δρεπανοκυτταρική νόσο, Tsogbe προέτρεψε το κοινό να γίνεται η εξέταση.

"Εάν εσείς και ο σύντροφός σας να έχει το χαρακτηριστικό, τότε ένας στους τέσσερις από τα παιδιά σας θα έχουν την πλήρη εκδήλωση της ασθένειας», είπε. "Επειδή οι Ηνωμένες Πολιτείες είναι χτισμένη πάνω τη μετανάστευση των άλλων πολιτισμών, που θέλετε να κάνουν εξετάσεις και να αποτρέψει την απόκτηση παιδιών με δρεπανοκυτταρική νόσο."

Regina βάρος, ένα μέλος του ακροατηρίου του οποίου η κόρη έχει ένα είδος της δρεπανοκυτταρικής νόσου, λειτουργεί ως συνήγορος γονέα για την Παιδιατρική Σύνθετη Περιεκτική Ομάδα Φροντίδας.

"Είμαστε εδώ για να ευαισθητοποιήσει σχετικά με δρεπανοκυτταρική αναιμία, διότι είναι η ξεχασμένη ασθένεια», είπε. «Θέλουμε να πούμε στον κόσμο γι 'αυτό και πώς μπορούν να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση, ακόμη και αν δώσουν λίγο από το χρόνο τους."

Βάρος, επίσης, τόνισε τις σοβαρές συνέπειες της ασθένειας.

"Οι άνθρωποι χάνουν τις δουλειές τους λόγω της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας», είπε. "Είναι χρόνια - θα πρέπει να ασχοληθεί με το θέμα για το υπόλοιπο της ζωής σας. Θέλουμε να προβλέψουν όλες τις ανάγκες του κάθε ασθενή δρεπάνι κυττάρων. Για παράδειγμα, τα παιδιά πρέπει να ταξινομηθεί και να μπει σε ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης. "

Αμέσως μετά την αποφοίτησή του από το γυμνάσιο, Tsogbe είχε χειρουργική επέμβαση ολικής αντικατάστασης ισχίου. Πρόσφατα, είχε χειρουργική επέμβαση στο αριστερό ισχίο του.

«Αυτές οι επεμβάσεις δεν είναι κοινή για τους περισσότερους νέους», είπε. «Αλλά δεν μας αρέσει όταν οι άνθρωποι αισθάνονται λύπη για μας. Να μας έχετε σαν κανονικοί άνθρωποι, επειδή αυτό είναι που θέλουμε να είμαστε. "

Ο επόμενος ομιλητής, ο Παύλος Ahaski, είναι ο διευθυντής ανάπτυξης από Kids Αγκαλιάστε Ιδρύματος. Αυτή η οργάνωση παρέχει μια σειρά υπηρεσιών προς τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Έχει ετήσιο προϋπολογισμό πάνω από $ 1 εκατομμύριο.

«Είναι καταστροφικό να έχουν ένα παιδί με μια ασθένεια, αλλά θα προσπαθήσουμε να κάνουμε ένα δυσβάσταχτο χρόνο πιο υποφερτή," Ahaski είπε. «Έχουμε δημιουργήσει ένα ειδικό σχέδιο για κάθε παιδί, σιγουρευτείτε ότι δεν θα χάσετε ένα βήμα. Πρέπει επίσης να παρέχουν επείγουσα οικονομική βοήθεια: Θα παρέμβουν και να πληρώσουν το ενοίκιο, πληρωμές αυτοκινήτων, τις υποθήκες και για κλιματισμό το καλοκαίρι και ζέστη το χειμώνα ".

Leslie Hammond, ο σύζυγός της Αντρέ Hammond, και τα δύο παιδιά τους ήταν το τελικό τους ανθρώπους να μιλούν. Ο γιος τους, ο Τζόναθαν, 11, έχει δρεπανοκυτταρική αναιμία.

"Δρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι εύκολο πράγμα να αντιμετωπίσει», είπε. "Η χειρότερη είδηση ​​που θα μπορούσε ποτέ να λάβει ως μητέρα είναι ότι το παιδί σας έχει διαταραχή του αίματος. - Και στους έξι μηνών"

Leslie Hammond παραδέχθηκε ότι εκείνη και ο σύζυγός της δεν γνώριζε τίποτα για τη νόσο, αλλά πήγαν για να του γιατρού για να γίνετε εκπαιδευμένος γι 'αυτό. Ανακάλυψαν και οι δύο είχαν τη δρεπανοκυτταρική γνώρισμα των κυττάρων.

"Οι πληροφορίες που μάθαμε ήταν καταστροφικές», είπε.

Jonathan ήταν 6 χρονών όταν ένιωσε το πρώτο πόνο από την δρεπανοκυτταρική αναιμία.

"Εκείνος παραπονέθηκε ότι το χέρι του κακό, και στη συνέχεια το πόδι του», εξήγησε ο μητέρα του. «Μου λίγο για το αυτοκίνητο βόλτα στο νοσοκομείο - αυτό είναι το πόσο πόνο ήταν σε - αλλά τίποτα δεν το έκανε θα μπορούσε να πάρει αυτόν τον πόνο μακριά. Στο νοσοκομείο, που τον πήρε υγρά και τα ναρκωτικά. "

Δυστυχώς, αυτό δεν ήταν το τέλος της αγωνίας Jonathan από την ασθένεια αυτή. Στην ηλικία των 8, που είχε πέτρες στη χολή.

"Κάθε ένα ζωτικό όργανο στο σώμα σας παίρνει επηρεάζονται από δρεπανοκυτταρική αναιμία," Leslie Χάμοντ είπε.

Ο γιος της είπε τότε το ακροατήριο μια ιστορία.

"Δεν θα μπορούσα να μάθουν πώς να κολυμπούν πριν, αλλά τελικά έμαθα το περασμένο καλοκαίρι μετά τη λήψη ενός νέου φαρμάκου, της υδροξυουρίας," είπε ο Jonathan στο ακροατήριο, που ξέσπασε σε χειροκροτήματα.

«Θέλουμε αυτά τα παιδιά να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και να είναι επιτυχής", δήλωσε ο Leslie Hammond. "Ο καθένας μπορεί να εθελοντή. Μπορείτε να συγκεντρώσουν χρήματα ή να κάνει τους ανθρώπους να γνωρίζουν. Η ενίσχυση που μπορείτε να δώσετε εκτιμάται ιδιαίτερα. "

Τελικά, η Hammonds επέμεινε ότι δρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι μια ασθένεια - αυτό είναι ένας τρόπος ζωής. Προτιμούν να μην εγγραφείτε σε εξουθενωτικές ετικέτες, αντί για την υιοθέτηση μια θετική προοπτική.

«Δεν ήθελα να πω ότι ο Jonathan έχει μια ασθένεια - αυτό είναι ένα yucky λέξη," είπαν. "Εμείς απλά ασχοληθεί με το θέμα σε μια βάση μέρα με τη μέρα."

Η Hammonds εξέφρασε επίσης την ευγνωμοσύνη τους για να αγκαλιάσει τα παιδιά του Ιδρύματος. "Το σπίτι μας ήταν σε αποκλεισμό, και τα παιδιά Αγκαλιάστε ήρθε και πλήρωσε υποθήκη μας," δήλωσε ο Leslie Hammond. «Μπορεί να έχουμε χάσει το σπίτι μας, χωρίς τη βοήθειά τους."

Για να μάθετε για τις εκδηλώσεις, συγκέντρωση χρημάτων ή την ομάδα συναντήσεις, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του οργανισμού στο EmbraceKids.org.